„Nemějte strach a v případě podezření na poruchu autistického spektra u vašeho dítěte se obraťte na odborníky,“ apeluje MUDr. Jela Hrnčiarová, primářka Psychiatrické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové. V jakém věku se autismus obvykle projeví? Roste počet dětí s autismem? A co přineslo testování Juvenilu u dětí s poruchami autistického spektra? Obsáhlý rozhovor s přední českou psychiatričkou odpovídá na řadu otázek, které si klade každý rodič dítěte s autistickou poruchou.
Jak byste laikům vysvětlila, co přesně autismus je?
Vznik autistické poruchy je vrozený – podmíněn příznivou či nepříznivou kombinací 12-15 genů nebo metabolickou vadou. Jde o skupinu různorodých poruch, proto mluvíme o poruchách autistického spektra. Příznaky se rozvíjejí od narození, mění se v čase a trvají po celý život v různé formě. Někteří dospělí s autismem jsou schopni se plně či s omezením zapojit do života, ti se závažnějšími potížemi jsou odkázáni na pomoc okolí.
Co patří k nejčastějším projevům?
Autismus souvisí s poškozením některých mozkových funkcí, jejichž vlivem dítě není schopné správně vyhodnotit informace z vnějšího světa. Děti s autismem mají potíže zejména v oblasti komunikace, reakcí na své okolí, představivosti, emocionálního vcítění se či při chápání úkolů běžného dne. V některých oblastech mohou naopak vynikat, kupříkladu mívají dobrou mechanickou paměť. Spektrum projevů autismu má různé stupně závažnosti a taktéž projevy jednotlivých dětí mohou být odlišné. Na jedné straně spektra jsou nemluvící děti s nízkofunkčním autismem jen velmi obtížně komunikující, na opačném konci spektra jsou děti s vysokofunkčním autismem, takzvaným Aspergerovým syndromem, adaptabilnější s lepšími komunikačními schopnostmi.
V čem se autistické děti liší od svých vrstevníků?
Významných rozdílů je skutečně hodně. Pokud jde o komunikaci, objevuje se u nich opožděný vývoj řeči, nereagují na oslovení, pokyny. Mívají často záchvaty vzteku, v řeči nezřídka užívají vulgarismy. Jejich řeč je zvláštní, s dlouhými monology bez ochoty přerušení, opakují věty či slova, nerozumí neverbální komunikaci ostatních. Gestikulaci používají omezeně. V oblasti sociálního chování pozorujeme, že bývají samotářské, nedělá jim potěšení společnost ostatních dětí. Mívají potíže s udržením očního kontaktu, jsou uzavřeny ve vlastním světě. S hračkami si autistické děti moc nehrají, nebo si hrají jiným způsobem než ostatní. Mohou být přehnaně fixované na některé předměty. Mají zájem o to, jak věci fungují, rozebírají předměty či hračky. Zajímají se o techniku, přístroje a odborné encyklopedie. Můžeme pozorovat přehnané reakce na určité zvuky či občasné záchvaty vzteku. Děti mají velmi rigidní chování a jsou citlivé k jakýmkoliv změnám v jejich obvyklém denním režimu. Lpí na rutině a mají jen jednotvárné zájmy. Nesnáší změny.
To je poměrně široký popis, jak složité je v těchto případech určit diagnózu?
Diagnostika je velmi komplikovaná. Základem je psychologické a psychiatrické vyšetření. Pro rozpoznání poruchy jsou klíčové zejména projevy chování. V další fázi se zjišťuje, zda se autistická porucha vyskytuje v souvislosti s některým jiným tělesným onemocněním či genetickou anomálií.
Autismus dítěte jistě změní život celé rodiny…
Bezesporu. Takové dítě potřebuje celodenní péči alespoň jednoho z rodičů. Děti s autismem se velmi často neadaptují na běžnou mateřskou školku či školu, potřebují kolektivní zařízení
s mnohem menším počtem dětí a intenzivnějším individuálním přístupem, i ve vyšších třídách školy vyžadují doprovod, ve škole zpravidla mívají asistenta, speciální vzdělávací plán zohledňující jejich potřeby. Děti s autismem mohou být zařazovány buď do speciálních autistických tříd, nebo jsou integrovány do běžné školy do třídy s asistentem pedagoga. Jsou vedeny metodou strukturovaného učení a mají individuální vzdělávací plán. I v dospělosti zůstávají často v péči rodiny, potřebují pomoc při běžných denních činnostech. V případě, že je domácí péče nezvladatelná, je nutná institucionalizace ve specializovaném zařízení. Dítě s autismem v rodině je obrovská výzva. Rodinu buď stmelí, ale bohužel nezřídka i rozdělí. Pak péče zůstává obvykle pouze na matce. Vyplňuje veškerý její čas a navázat nový partnerský vztah pro ni není snadné.
Je autismus skutečně nevyléčitelný?
Autismus zůstává nadále nevyléčitelnou duševní poruchou bez příčinné léčby. Průzkumy však ukazují, že téměř 60 % rodičů vyhledává alternativní přístupy – různé dietní programy vylučující některé potraviny, anebo doplňování látek, u kterých se předpokládá deficit v mozku. Z dostupných medicínských pramenů je ale zřejmé, že zatím neexistuje žádná prokazatelně účinná dieta, která by měla v kompenzaci autistických projevů reálný přínos. Některé diety jsou naopak pro dítě nebezpečné a poškozující vývoj.
Naděje neexistuje?
Snad ano. Jedním z nadějných směrů se v poslední době jeví zaměření na spektrum mikrobů ve střevě, které se ukazuje být velice významné pro různé funkce lidského organizmu, nejen ty, které souvisí se známou funkcí střeva jako orgánu zodpovídajícího za zažívání, trávení potravy a vyměšování. Provedené klinické studie již v nedávné minulosti potvrdily, že změnou nepříznivého spektra mikrobů ve střevě došlo u dospělých autistů ke zlepšení některých příznaků.
Autisté mají „jiná“ střeva?
Jedním z nedávných zjištění je, že pacienti s autismem mají specifické složení střevní mikroflóry. To je utvářeno stravou, životním stylem, vystavení se mikrobům v rané vývojové fázi a taktéž kontaktem s infekcí, genetikou, imunologickými a hormonálními vlivy. Byl již testován efekt nutriční intervence, prebiotik, probiotik a symbiotik i transplantace fekální mikroflóry jako postupu k ovlivnění druhového složení střevní mikroflóry pacientů s autismem. Výsledky těchto studií je třeba brát s rezervou, protože informace jsou pořád nedostatečné. O rozšíření poznatků na tomto poli jsme se snažili i naším výzkumem vlivu Juvenilu na mikroby ve střevě autistických dětí.
Proč jste k výzkumu zvolili právě Juvenil?
Kromě toho, že účinkuje na imunitu, má Juvenil vliv i na mikroby ve střevě a ovlivňuje jejich zastoupení způsobem, který je referován jako příznivý pro pacienty s autismem. Chtěli jsme ověřit jeho efekt i pozorovatelné příznaky. Provedené klinické studie již v nedávné minulosti potvrdily, že změnou nepříznivého spektra mikrobů ve střevě došlo ke zlepšení některých příznaků u dospělých autistů.
Mikroflóra střeva a mozek spolu komunikují různými cestami, včetně imunitního systému, metabolismu, bloudivého nervu a střevního nervového systému, mikrobiálními metabolity. Změna v druhovém složení střevní mikroflóry má cestou propojení střevní mikroflóry s mozkem za následek změnu spektra neurotransmiterů, tedy chemických látek, které vznikají v organismu a podílí se na přenosu nervových vzruchů. K nejznámějším patří serotonin, adrenalin nebo dopamin. To v konečném důsledku ovlivňuje rozumové funkce, neurologické a psychiatrické vlastnosti jedince.
Jak testování Juvenilu probíhalo?
Do pilotní dvojitě zaslepené studie bylo zařazeno 28 dětí ve věku 3-7 let, 9 dívek a 19 chlapců. Z toho 16 dětí v péči Psychiatrické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové splňovalo kritéria pro diagnózu poruchy autistického spektra a zbývajících 12 dětí – kontrolní skupina – bylo bez známek poruchy autistického spektra. Skupina autistických dětí byla náhodně rozdělena do dvou skupin po 8 dětech. První skupině byl podáván Juvenil, zatímco druhé skupině 8 autistických dětí bylo podáváno placebo. Juvenilnebo placebo byly dětem podávány ústy jejich rodiči doma, jednou denně po dobu 3 měsíců. K vyhodnocení účinku Juvenilu na střevní mikroflóru byly vzorky stolice odebrány jednou před a jednou po 3 měsících podávání přípravku Juvenil nebo placeba. Autistické děti byly hodnoceny psychiatrem, klinickým psychologem pomocí Childhood Autism Rating Scale v její standardní verzi (CARS2-ST) a informacemi rodičů.
Jaké byly výsledky testování Juvenilu a jaké změny jste pozorovali?
Tato studie prokázala, že děti trpící autismem měly výrazně odlišnou střevní mikroflóru od těch zdravých. Po užívání Juvenilu se složení jejich mikroflóry přeměnilo na mikroflóru podobnou zdravým dětem. Juveniltaké pozitivně ovlivnil příznaky autismu u dětí v kategoriích pohybových projevů, reakcí na zrakové podněty, strachu a nervozity, neverbální komunikace a úrovně aktivity. Užívání přípravku Juvenil bylo u všech dětí bezpečné a dobře snášeno, bez jakýchkoli vedlejších účinků.
Mohou výzkumy mikrobiomu ovlivnit budoucí přístupy k léčbě autismu?
Výzkum mikroflóry se jeví být velmi perspektivní. Další studie na větších souborech pacientů mohou vytipovat cílovou skupinu osob s poruchou autistického spektra, u které bude mít přípravek upravující mikrobiom výraznější efekt na viditelné příznaky autismu, a tím i jejich uplatnění v běžném životě.
Bude to podle vás zapotřebí? Pozorujete ve své praxi, že počet osob s poruchami autistického spektra roste?
Autismem trpí podle nejnovějších výzkumů více než jedno ze sta dětí. Rozpoznání a diagnostika je komplikovaná, důležité je rozpoznat poruchu v raném věku dítěte, což bývá v praxi nesnadné. Navzdory tomu, že prvních odchylek ve vývoji dítěte si mohou rodiče být vědomi již ve věku 12-18 měsíců, nezřídka i několik let hledají odbornou pomoc a od vyhledání první odborné pomoci ke stanovení diagnózy autismu uplyne dlouhá doba. Včasná diagnostika je velmi důležitá, u dětského autismu jde o rozpoznání poruchy od 3 do 5 let věku, u Aspergerova syndromu je to od 5 do 7 let věku. V současnosti, kdy se diagnostika těchto poruch zpřesňuje a posunuje do nižšího věku i v ČR, lze v řadě případů rozpoznat poruchu před 3. rokem věku, u některých dětí i do 2 let věku. Jeden z 5 kojenců s autismem má raný vývoj bez nápadností a potíže se zviditelní později.
Odhady prevalence autismu vykazují v posledních desetiletích trvalý nárůst. Současná prevalence poruch autistického spektra se odhaduje na 1 až 1,5 procenta dětské populace. Nárůst prevalence prozatím nebyl uspokojivě vysvětlen. Má se zato, že asi 50 procent z nárůstu případů lze přičíst lepší diagnostice, zvýšenému povědomí a znalostem odborníků i rodičů o autismu, zvýšenému věku rodičů při zakládání rodiny, geografickému shlukování rodin s postiženými dětmi například do velkých měst s dostupností dětských psychiatrů a odborné pomoci. Polovina případů nárůstu však zůstává nevysvětlena.
Jaké podpůrné prostředky pro zmírnění symptomů autismu se v současné době nejčastěji používají?
Autismus je duševní porucha, na kterou neexistuje příčinná léčba. Dostupnými medikamentózními možnostmi lze ovlivnit pouze dílčí průvodní příznaky a zlepšit tak začlenění se autisty do běžného života mezi ostatní. Konkrétně lze psychofarmaky ovlivnit výbušnost reakcí, projevy sebeubližování nebo agresivity vůči věcem či lidem, úzkost, strach, rozmrzelou náladu, nespavost. Cílem farmakoterapie je zlepšení celkového fungování autistického dítěte, umožnit mu lépe se zapojit v rodině i ve škole, zlepšit jeho vnímání sociálních signálů, pomoct ve vytváření přijatelných reakcí na okolí a lidi. Tím se zlepší kvalita života autistického dítěte i jeho rodiny.
Medikace je tedy nezbytná?
Nemusí být. Nezbytné jsou především nemedikamentózní přístupy, to znamená nastavit v prostředí rodiny předvídatelný a bezpečný řád, ve kterém se dítě či dospělý s autismem bude snadno orientovat, na minimum se sníží četnost změn prostředí jen na ty nevyhnutelné. Nezbytný je
i trpělivý přístup pečujících s porozuměním projevům poruchy. Rodiče dítěte musí být podrobně informováni a instruováni o vhodných, ale i nevhodných přístupech při péči. Včasné a správné přístupy rodiny a školy ve spolupráci s odborníky dokážou do značné míry projevy autismu kompenzovat, pomoct dětem s autismem naučit se sociálním a komunikačním dovednostem. Nedokážou ale autismus jako duševní poruchu vyléčit.
Přístup k autistickým dětem musí být tedy komplexní.
Naprosto. Sestává z podávání vhodně vybraných psychofarmak, pokud je to potřebné, péče speciálního pedagoga a behaviorálního terapeuta. Děti mají být vedeny v nácviku sociálních dovedností, velice účinná je metoda vizualizace a strukturace (TEACH) tak, aby dítě rozumělo světu kolem sebe a svému fungování v něm. Při specifickém individuálním přístupu, přiměřené pedagogické intervenci a vhodném školním zařízení v součinnosti s rodinou, lze očekávat zlepšení v řadě projevů a kompenzaci následků handicapu.
Neleží část odpovědnosti za pohodu autistických dětí i na veřejnosti?
Společnosti by samozřejmě prospěla výchova dětí a některých dospělých k toleranci k jinakosti, odlišnosti, včetně té související s psychickou poruchou. Ráda bych na tomto místě na veřejnost apelovala, aby se v případě podezření na poruchu autistického spektra u blízkého dítěte nevyhýbali odborné péči z důvodu strachu ze stigmatizace. Alternativní metody jako různé diety a rady léčitelů prokazatelně a s jistotou potíže nevyřeší ani nezmírní. Péče psychiatra či dětského psychiatra je založena na medicínských důkazech, je účinná a zacílená na konkrétní příznaky. Jejím cílem je zlepšení kvality života. Vhodnými doplňky lékařem ordinované léčby jsou i doplňky výživy jako omega mastné kyseliny anebo i přípravek Juvenil.
MUDr. Jela Hrnčiarová
"Juvenil také pozitivně ovlivnil příznaky autismu u dětí v kategoriích pohybových projevů, reakcí na zrakové podněty, strachu a nervozity, neverbální komunikace a úrovně aktivity."
